Le lupus, une maladie mystérieuse.

• Par   Cécile Thibert 
   
  
• Mis à jour le 11/05/2018 à 10:36 
   
  

Jusqu’au milieu du siècle dernier, cette maladie caractérisée par un dérèglement du système immunitaire était mortelle. Mais l’arrivée de traitements permet désormais aux patients de mener une vie normale, ou presque.
«Avant les années 1950, la moitié des patients atteints d’un lupus avaient une espérance de vie qui n’excédait pas 10 ans. Désormais, les médicaments permettent à ces personnes d’avoir la même espérance de vie que n’importe qui». Le lupus, le Pr Zahir Amoura le côtoie de près. Car en plus de sa casquette de chef du service de médecine interne à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, il s’occupe également du Centre national de référence de cette maladie rare. Là-bas, avec son équipe, il suit au fil des mois 1.400 des 27.000 malades que compte la France. «Les patients que nous voyons arriver sont souvent très inquiets à cause des informations obsolètes qu’ils trouvent sur internet. Il y a un gros travail d’information et de dédramatisation à faire sur la maladie», explique-t-il.

«Au lieu de s’attaquer aux éléments extérieurs, leur système immunitaire agresse leurs propres constituants, ce qui conduit à l’autodestruction de certains organes»
Pr Zahir Amoura

Tirant son nom des plaques rouges en forme de masque de loup qu’il laisse sur le visage, le lupus («loup» en latin) est une maladie rare, auto-immune, au cours de laquelle le système immunitaire se retourne contre l’organisme. Ses mécanismes restent encore assez obscurs. «On ne sait pas de façon précise ce qu’il se passe dans l’organisme des personnes atteintes d’un lupus, indique le Pr Amoura. Au lieu de s’attaquer uniquement aux éléments extérieurs comme les virus ou les bactéries, leur système immunitaire agresse également leurs propres constituants, ce qui conduit à l’autodestruction de certains organes».
Chez 70 à 80% des patients, la maladie commence par une atteinte dermatologique et/ou articulaire. Outre des éruptions rouges sur la peau exposée au soleil et des douleurs articulaires, le lupus peut également progresser en silence, notamment au niveau des reins ou du sang. Les symptômes varient d’une personne à l’autre mais évoluent aussi tout au long de la maladie.
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De nouveaux médicaments en cours de développement

«Avant que nous ne disposions des traitements actuels, les atteintes s’aggravaient parfois jusqu’au décès, explique le Pr Amoura. Le plus souvent, les malades décédaient d’une insuffisance rénale, d’une infection ou, plus rarement, d’une atteinte du système nerveux central». Désormais, l’utilisation de corticoïdes, d’immunosuppresseurs et d’hydroxychloroquine - historiquement utilisée dans le traitement et la prévention du paludisme — permet de refréner le zèle du système immunitaire. Et la recherche médicale ne compte pas s’arrêter là, l’objectif étant de trouver de nouveaux traitements capables de cibler certains mécanismes sans pour autant affaiblir l’ensemble du système immunitaire. «Certains sont déjà utilisés chez les malades qui ne répondent pas aux traitements classiques», indique le médecin.

«Avant, il était très difficile pour les patientes de mener une grossesse à terme, sans compter que les médicaments que l’on donnait pouvaient rendre stérile»
Pr Zahir Amoura

«Le vécu de la maladie a complètement changé, insiste le Pr Amoura, en particulier pour les femmes». Et pour cause: 90% des malades sont des femmes en âge de procréer. «Avant, il était très difficile pour les patientes de mener une grossesse à terme, sans compter que les médicaments que l’on donnait pouvaient rendre stérile, explique-t-il. Désormais, elles peuvent tout à fait avoir des enfants après une période de rémission de la maladie». Mais reste que ces grossesses doivent être étroitement surveillées: le risque de fausses couches et de naissance prématurée est accru. Et si la grossesse n’est pas planifiée dans une phase où la maladie est calme, il n’est pas rare d’observer une poussée chez la mère, notamment au niveau rénal.