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S'endormir avant de mourir : un nouveau droit ?
JOSÉPHINE BATAILLE
CRÉÉ LE 24/04/2013 / MODIFIÉ LE 24/04/2013 À 19H36
Jean Léonetti présentera demain à l'Assemblée nationale une nouvelle proposition de loi sur la fin de vie dans laquelle il propose d'aller plus loin que dans son texte précédent. Il appelle à un droit opposable, pour le malade, à recevoir une sédation qui le plonge dans le coma en fin de vie. Et à rendre le dispositif des directives anticipées contraignant pour les médecins.
Le député UMP Jean Leonetti, dont la proposition de loi sur la fin de vie va être étudiée demain à l'Assemblée nationale dans le cadre d'une niche parlementaire réservée à l'UMP, propose-t-il une modification substantielle de la loi de 2005 actuellement en vigueur — dont il est lui-même l'auteur ? Oui et non.
Non parce que ce que la pratique de la sédation profonde, qui permet d'endormir le patient durant son agonie – et en particulier lorsqu'on arrête les moyens qui le maintenaient en vie, comme une dialyse, une sonde de nutrition, un respirateur – est déjà autorisée par la loi. La loi Leonetti stipule que lorsque la souffrance d'un patient ne peut plus être soulagée par des antalgiques et des soins palliatifs, il faut le traiter en le plongeant dans l'inconscience (coma artificiel).
Et oui parce que la proposition de Jean Leonetti, dans la lignée de ce qu'avait proposé Didier Sicard dans son rapport remis en décembre 2012 au président de la République, est d'en faire un droit opposable pour le malade incurable en phase terminale. C'est donc pour faire appliquer la loi que Jean Leonetti propose aujourd'hui de modifier son texte. Avec une formule-choc : « un droit à dormir avant de mourir ». « Il y aura sans doute encore des gens qui demandent l'euthanasie, mais au moins on apportera une réponse aux 30 % de français qui meurent actuellement dans la souffrance alors que cela n'a aucune raison d'être », déclare-t-il.
Le droit du malade pour contraindre le médecin
Le traitement sédatif est autorisé par la loi alors que l'on sait qu'il a pour effet, dans la plupart des cas, d'accélérer cette mort que l'on entend laisser survenir naturellement. De ce fait, outre que l'utilisation fine et proportionnée de la sédation nécessite un savoir-faire qui peut faire défaut hors des services spécialisés, certains médecins se refusent à l'utiliser dans la crainte de basculer dans une pratique euthanasique. C'est pour contourner cela que le député évoque aujourd'hui un « droit » qui soit contraignant pour le corps médical. « Lorsqu'on arrête un traitement, on accélère déjà de fait la survenue de la mort. La sédation poursuit logiquement ce processus, mais le but reste de soulager la souffrance, pas de tuer. »
Même chose pour les directives anticipées. Toute personne peut actuellement déclarer par écrit ce qu'il souhaite vivre en fin de vie en cas de maladie incurable – être réanimé ou pas, voir arrêter ses traitements de maintien artificiel en vie en cas d'inconscience etc. Mais ces directives ont pas de caractère obligatoire pour le médecin, qui décide aujourd'hui collégialement de ce qui relève ou pas de l'acharnement thérapeutique. C'est ce que Jean Leonetti propose de changer. « Si on augmente la confiance du malade dans le dispositif médical, on va diminuer le nombre de demandes à mourir », assure-t-il. « Cette proposition va dans le sens des lois précédentes, sans lever l'interdit de tuer. Il fallait à l'évidence passer une étape supplémentaire : notre erreur a été de penser que l'on pouvait laisser les choses se faire de façon libre ».
"La loi n'est pas figée dans le marbre"
Cette proposition de loi, qui a déjà été vidée de sa substance en commission des affaires sociales la semaine dernière, ne sera pas votée par la majorité qui a dit attendre sur ces questions l'avis du Comité consultatif national d'éthique — attendu à la mi-juin. Mais pour le député UMP, il s'agissait de provoquer. Ou plutôt dit-il, « de contraindre la majorité à clarifier ses positions », tout en lui « tendant la main ». Certes la question de l'euthanasie — qui dépasse de loin le cadre de la fin de vie puisqu'elle concerne des personnes qui peuvent être grièvement malades mais avoir encore de nombreuses années devant elles — n'est pas abordée dans ce texte. Mais Jean Leonetti estime proposer aux parlementaires « d'avancer ensemble sur les points qui justement sont consensuels ». « Je veux montrer que celui qui pourrait se positionner comme le gardien du temple est prêt à en ouvrir les portes et que rien n'est figé dans le marbre ».
Quant au débat sur la mort médicalisée, le député dit avoir évolué, puisque toujours hostile à l'euthanasie, il accepte d'envisager la notion de suicide assisté. « Cela me paraît être une belle idée. A la différence de l'euthanasie, elle a l'avantage de ne pas mettre en conflit une éthique qui repose sur la solidarité nationale envers les plus fragiles, et une éthique qui défend l'idée d'autonomie et de maîtrise de sa propre vie », note Jean Leonetti. Il n'y est pas pour autant favorable. « La solution du suicide assisté ne pose pas moins de nombreuses questions : à quelle échéance par rapport à sa fin de vie considère-t-on que quelqu'un doit pouvoir accéder à des comprimés ? Et qui cela concerne-t-il, le malade en fin de vie ou celui qui n'est pas malade mais trouve que sa vie n'a pas de sens ? Enfin pour rendre cela possible, cela suppose de revoir tout notre code pénal. Il me paraît plus juste de demeurer dans le cadre du code de santé publique et d'un questionnement sur la solidarité nationale. »
JOSÉPHINE BATAILLE
CRÉÉ LE 24/04/2013 / MODIFIÉ LE 24/04/2013 À 19H36
Jean Léonetti présentera demain à l'Assemblée nationale une nouvelle proposition de loi sur la fin de vie dans laquelle il propose d'aller plus loin que dans son texte précédent. Il appelle à un droit opposable, pour le malade, à recevoir une sédation qui le plonge dans le coma en fin de vie. Et à rendre le dispositif des directives anticipées contraignant pour les médecins.
Le député UMP Jean Leonetti, dont la proposition de loi sur la fin de vie va être étudiée demain à l'Assemblée nationale dans le cadre d'une niche parlementaire réservée à l'UMP, propose-t-il une modification substantielle de la loi de 2005 actuellement en vigueur — dont il est lui-même l'auteur ? Oui et non.
Non parce que ce que la pratique de la sédation profonde, qui permet d'endormir le patient durant son agonie – et en particulier lorsqu'on arrête les moyens qui le maintenaient en vie, comme une dialyse, une sonde de nutrition, un respirateur – est déjà autorisée par la loi. La loi Leonetti stipule que lorsque la souffrance d'un patient ne peut plus être soulagée par des antalgiques et des soins palliatifs, il faut le traiter en le plongeant dans l'inconscience (coma artificiel).
Et oui parce que la proposition de Jean Leonetti, dans la lignée de ce qu'avait proposé Didier Sicard dans son rapport remis en décembre 2012 au président de la République, est d'en faire un droit opposable pour le malade incurable en phase terminale. C'est donc pour faire appliquer la loi que Jean Leonetti propose aujourd'hui de modifier son texte. Avec une formule-choc : « un droit à dormir avant de mourir ». « Il y aura sans doute encore des gens qui demandent l'euthanasie, mais au moins on apportera une réponse aux 30 % de français qui meurent actuellement dans la souffrance alors que cela n'a aucune raison d'être », déclare-t-il.
Le droit du malade pour contraindre le médecin
Le traitement sédatif est autorisé par la loi alors que l'on sait qu'il a pour effet, dans la plupart des cas, d'accélérer cette mort que l'on entend laisser survenir naturellement. De ce fait, outre que l'utilisation fine et proportionnée de la sédation nécessite un savoir-faire qui peut faire défaut hors des services spécialisés, certains médecins se refusent à l'utiliser dans la crainte de basculer dans une pratique euthanasique. C'est pour contourner cela que le député évoque aujourd'hui un « droit » qui soit contraignant pour le corps médical. « Lorsqu'on arrête un traitement, on accélère déjà de fait la survenue de la mort. La sédation poursuit logiquement ce processus, mais le but reste de soulager la souffrance, pas de tuer. »
Même chose pour les directives anticipées. Toute personne peut actuellement déclarer par écrit ce qu'il souhaite vivre en fin de vie en cas de maladie incurable – être réanimé ou pas, voir arrêter ses traitements de maintien artificiel en vie en cas d'inconscience etc. Mais ces directives ont pas de caractère obligatoire pour le médecin, qui décide aujourd'hui collégialement de ce qui relève ou pas de l'acharnement thérapeutique. C'est ce que Jean Leonetti propose de changer. « Si on augmente la confiance du malade dans le dispositif médical, on va diminuer le nombre de demandes à mourir », assure-t-il. « Cette proposition va dans le sens des lois précédentes, sans lever l'interdit de tuer. Il fallait à l'évidence passer une étape supplémentaire : notre erreur a été de penser que l'on pouvait laisser les choses se faire de façon libre ».
"La loi n'est pas figée dans le marbre"
Cette proposition de loi, qui a déjà été vidée de sa substance en commission des affaires sociales la semaine dernière, ne sera pas votée par la majorité qui a dit attendre sur ces questions l'avis du Comité consultatif national d'éthique — attendu à la mi-juin. Mais pour le député UMP, il s'agissait de provoquer. Ou plutôt dit-il, « de contraindre la majorité à clarifier ses positions », tout en lui « tendant la main ». Certes la question de l'euthanasie — qui dépasse de loin le cadre de la fin de vie puisqu'elle concerne des personnes qui peuvent être grièvement malades mais avoir encore de nombreuses années devant elles — n'est pas abordée dans ce texte. Mais Jean Leonetti estime proposer aux parlementaires « d'avancer ensemble sur les points qui justement sont consensuels ». « Je veux montrer que celui qui pourrait se positionner comme le gardien du temple est prêt à en ouvrir les portes et que rien n'est figé dans le marbre ».
Quant au débat sur la mort médicalisée, le député dit avoir évolué, puisque toujours hostile à l'euthanasie, il accepte d'envisager la notion de suicide assisté. « Cela me paraît être une belle idée. A la différence de l'euthanasie, elle a l'avantage de ne pas mettre en conflit une éthique qui repose sur la solidarité nationale envers les plus fragiles, et une éthique qui défend l'idée d'autonomie et de maîtrise de sa propre vie », note Jean Leonetti. Il n'y est pas pour autant favorable. « La solution du suicide assisté ne pose pas moins de nombreuses questions : à quelle échéance par rapport à sa fin de vie considère-t-on que quelqu'un doit pouvoir accéder à des comprimés ? Et qui cela concerne-t-il, le malade en fin de vie ou celui qui n'est pas malade mais trouve que sa vie n'a pas de sens ? Enfin pour rendre cela possible, cela suppose de revoir tout notre code pénal. Il me paraît plus juste de demeurer dans le cadre du code de santé publique et d'un questionnement sur la solidarité nationale. »