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[size=46]La reconnaissance des maladies rares s'améliore[/size]
Photo prise à l'occasion de la journée internationale des maladies rares 2014, à Berne. Image: Flick
28.02.2015
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A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, elle revient sur la rencontre la semaine passée entre la Confédération et les cantons à ce sujet. Proraris n'en avait pas été informée.
«Nous espérons que nous serons invités à la prochaine rencontre, mais nous sommes malgré tout contents qu'on donne enfin plus de poids à ces maladies rares et que les cantons soient impliqués», a déclaré Christina Fasser.
Décidé en octobre, le concept du gouvernement vise à diagnostiquer chaque maladie plus rapidement, à garantir un traitement de qualité durant toute l'évolution de la maladie et à soutenir au mieux les patients et leurs proches.
Quels moyens?
Un point qui inquiète l'association. «L'Etat attend plus d'engagement de notre part, mais ne prévoit pas les moyens financiers pour nous le permettre. Nous restons une organisation bénévole, avec les limites que ça implique», a précisé la co-présidente de Proraris.
Le plan du gouvernement prévoit la création de centres de référence pour maladies ou groupes de maladies orphelines dans les cantons. Le but est de former des professionnels de la santé capables de transmettre leurs connaissances à d'autres spécialistes. Une mesure qui permettra de réduire le temps de diagnostic, espère Christina Fasser. (ats/Newsnet)
(Créé: 28.02.2015, 22h43)
Journée dédiéeA l'occasion de la journée internationale des maladies rares, la co-présidente de Proraris Christina Fasser se félicite des progrès accomplis.
Photo prise à l'occasion de la journée internationale des maladies rares 2014, à Berne. Image: Flick
28.02.2015
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«Nous espérons que nous serons invités à la prochaine rencontre, mais nous sommes malgré tout contents qu'on donne enfin plus de poids à ces maladies rares et que les cantons soient impliqués», a déclaré Christina Fasser.
Décidé en octobre, le concept du gouvernement vise à diagnostiquer chaque maladie plus rapidement, à garantir un traitement de qualité durant toute l'évolution de la maladie et à soutenir au mieux les patients et leurs proches.
Quels moyens?
Un point qui inquiète l'association. «L'Etat attend plus d'engagement de notre part, mais ne prévoit pas les moyens financiers pour nous le permettre. Nous restons une organisation bénévole, avec les limites que ça implique», a précisé la co-présidente de Proraris.
Le plan du gouvernement prévoit la création de centres de référence pour maladies ou groupes de maladies orphelines dans les cantons. Le but est de former des professionnels de la santé capables de transmettre leurs connaissances à d'autres spécialistes. Une mesure qui permettra de réduire le temps de diagnostic, espère Christina Fasser. (ats/Newsnet)
(Créé: 28.02.2015, 22h43)